במה אחותה של אדלינה סוטניקובה חולה? שאלה זו נשאלת לעתים קרובות על ידי מעריצי מחליק אמנותי צעיר. בהקשר זה, החלטנו להקדיש את המאמר המוצג לנושא זה.
מי היא אדלינה סוטניקובה?
לפני שנגלה מדוע אחותה של אדלינה סוטניקובה חולה, החלטנו לספר לכם יותר על הספורטאית עצמה. אחרי הכל, היא זו שהוכיחה לאחרונה לכל העולם שהיא המחליקה הצעירה הטובה ביותר. כידוע, זה קרה באולימפיאדת 2014 הנוכחית, בעיר הרוסית סוצ'י. לאחר מאבק עיקש וקשה עם ספורטאים חזקים מאוד ממדינות אחרות, הוכרה אדלינה סוטניקובה כטובה וקיבלה בצדק מדליית זהב בהופעה בודדת.
בעל שיא רוסי
יש לציין במיוחד שהאלוף בן ה-17 באולימפיאדת 2014 לא רק זכה במדליית זהב, אלא גם הראה כמה פוטנציאל גדול יש למדינה העצומה שלנו בהחלקה אמנותית. אחרי הכל, היא היא ששברה כמה שיאים, שאפשרו לה לפרוץ קדימה בנקודות. אגב, בעבר הכי טוב בהחלקה אמנותית לנשים רווקות הייתה אירינה סלוצקאיה, שזכתה רק במדליות כסף וארד. בחלקו נעזרה האלופה הנוכחית לזכות במחלתה של מאשה (אחותה של אדלינה סוטניקובה). אחרי הכל, על פי הוידוי האישי של המחליקה, הכישרון וההתמדה שלה בקושי היו מובילים להגשמה מצוינת של התוכנית המתוכננת ללא מחשבות מתמדות על האדם היקר והקרוב לה ביותר. אז למה אחותה של אדלינה סוטניקובה חולה? תראה את התשובה לשאלה שנשאלה למטה.
קשרי משפחה
עוד לפני ההופעה באולימפיאדת 2014, מדליסטית הכסף באליפות אירופה אדלינה סוטניקובה סיפרה לכתבים על המוטיבציה שלה להופעות נוספות על הקרח. היא אמרה שיש לה אחות שיש לה בעיות בריאות די חמורות. במידה מסוימת, האירוע הלא נעים הזה בחייה של מחליקה אמנותית הפך לאחד הגורמים שעדיין מחזיקים אותה בספורט הגדול, במיוחד בנקודות מפנה. הילדה רוצה לעזור לאחותה מאוד וחייבת להרוויח כמה שיותר. מאשה עברה כבר שלושה ניתוחים. זה דרש הרבה כסף. וטראסובה טטיאנה אנטולייבנה עזרה להם רבות בזה. היא מצאה במהירות ספונסר (חברה) ששילמה את כל העלויות השוטפות. הספורטאית ציינה כי לה ולמאשה היה מזל עם הוריהן: יש להן משפחה ידידותית, אם כי כולם נפגשים רק בסופי שבוע. לאדלין יש מערכת יחסים די קרובה ואמון עם אמה. והיא מבינה היטב איך לאמא ואבא קשה.
מה זה אחות חולהאדלינה סוטניקובה?
כפי שאתם יודעים, אחותה הצעירה של אדליין, מאשה, סובלת מתסמונת Treacher Collins מאז ילדותה. אגב, למחלה הנדירה הזו יש שם נוסף, שנשמע כמו "דיזוסטוזיס הלסתות". זוהי מחלה אוטוזומלית דומיננטית המאופיינת בעיוות קרניופציאלי. זה תואר לראשונה בשנת 1900 על ידי רופא העיניים האנגלי קולינס אדוארד טריצ'ר.
תסמינים עיקריים
האחות אדלינה סוטניקובה מאשה אובחנה על ידי רופאים מיד לאחר לידתה. יש לציין כי מחלה כה חמורה מאופיינת בעיוות ניכר של הגולגולת והפנים. בנוסף, אדם חולה יכול לאבד לחלוטין את שמיעתו. עם מחלה זו, החולה מפתח לעיתים קרובות סטיות שעלולות להיות מסכנות חיים בדרכי הנשימה. לכן מאשה סוטניקובה (אחותה של אדלינה סוטניקובה), כמו אלפי חולים אחרים, נמצאת במעקב מתמיד של רופאים.
דרגות מחלה
ישנן מספר דרגות של מחלה זו - מסימנים כמעט בלתי מורגשים ועד לצורות קשות מאוד. יש לציין שלרוב החולים עם אבחנה זו יש עצמות פנים מפותחות למדי. זה מוביל לעובדה שלאדם יש פנים "שקועות", אף גדול מאוד, לסתות קטנות וסנטר קטן. לחלק מהחולים יש גם חך שסוע.
בצורות חמורות יותר של המחלה, מיקרוגנאטיה עוקרתלשונם של ילדים בצורה כזו שתיצור חסימה באורופרינקס, וכתוצאה מכך עלולות לפתח סטיות בדרכי הנשימה, מה שמסכן חיים. כדי למנוע מוות, יש להסיר את האפיגלוטיס בניתוח. בידיעה על הדקויות הללו, אדלינה סוטניקובה עשתה הכל מילדות כדי להצליח בהחלקה אמנותית ולהרוויח מספיק כסף, כל כך הכרחי לטיפול באחותה. אדלינה התחילה להחליק בגיל 4, ובזכות המוטיבציה הזו, לאחר 8-9 שנים היא ביצעה את הדמויות הקשות ביותר על הקרח.
סיבות למחלה
מאיזו סיבה חלתה מאשה סוטניקובה במחלה זו? תסמונת טרצ'ר קולינס היא הפרעה גנטית בלבד. הסיבה השכיחה ביותר למחלה מסכנת חיים זו היא מוטציה שטותית (או התרחשות של קודון עצור) בגן TCOF1, מה שמוביל לאי-ספיקה נוספת. התסמונת המוצגת עוברת בתורשה על פי עיקרון אוטוזומלי דומיננטי ומופיעה רק אצל 1 מתוך 50,000 יילודים. מחלה זו מתרחשת בשלב מוקדם למדי בהתפתחות העובר. עד היום לא נמצאו קשרים בין המצב הבריאותי של האם או האב עם הופעת מוטציה כזו.
יש לציין שאבחנה כזו נעשית לרוב כבר בבית החולים. אחרי הכל, למחלה זו יש סימנים קליניים ברורים (במיוחד בצורות חמורות), כלומר: פזילה חמורה, גודל קטן של הפה, האוזניים והסנטר, כמו גם קולובומות של העפעפיים ואף מוגדל. אגב, הסימפטומים הללו של המחלה הם שמקשים למדי על האכלת תינוק שזה עתה נולד, מה שמעמיד את חייו בסכנה.
אינטליגנציה ויכולות פיזיות
אחותה של אדלינה סוטניקובה מאשה, כמו חולים אחרים עם תסמונת טריצ'ר קולינס, חלשה פיזית. אך יחד עם זאת, האינטליגנציה שלה נשמרת לחלוטין. חולים כאלה עוברים את כל שלבי ההתבגרות יחד עם בני גילם הבריאים. אם כי יש לציין שבמקרים מסוימים, עדיין ייתכן עיכוב בהתפתחות הפסיכולוגית. בנוסף, לעיתים קרובות לקות שמיעה אצל חולים כאלה גורמת לתוצאות שליליות בדיבור. כמו כן, שינויים חיצוניים יכולים להפוך לבעיה פסיכולוגית רצינית למדי עבור בנות ובנים, שדי קשה להתמודד איתה ללא עזרה מיוחדת.
טיפול במחלה
טיפול בתסמונת Treater Collins תלוי במידת המחלה הקיימת. ככלל, טיפול כזה כולל את ההליכים הבאים:
-
אחותה של אדלין סוטניקובה מאשה התייעצות גנטית. ניתן לבצע הן עבור אדם פרטי והן עבור כל המשפחה (תלוי אם מחלה זו תורשתית או לא).
- לבישת מכשירי שמיעה (אם למטופל יש אובדן שמיעה מוליך).
- טיפול שיניים ויישור שיניים. נדרש לתיקון אי-סתימה.
- מפגשי ריפוי בדיבור עם מומחים שמטרתם לשפר מיומנויות תקשורת. אגב, דפקטולוגים עובדים גם עם אותם אנשים שיש להםמתקשים לבלוע משקאות או מזון.
- שיטות כירורגיות. פעולות מסייעות לשפר את המראה החיצוני של האדם וכן את איכות חייו.
